文/崔小花

自閉癥兒童因缺乏與外界溝通與交流的能力，就像天上的星星一樣孤獨(dú)地閃耀著微弱的光芒，因此被稱作是“星星孩子”。

今年，已經(jīng)是聯(lián)合國大會(huì)確立世界自閉癥關(guān)注日的第十三個(gè)年頭，但這群星星孩子的治療、康復(fù)之路依舊十分艱辛。

恩恩就是這么一個(gè)不幸而又幸運(yùn)的星星孩子。

恩恩，姓恩名恩，除了是疊字喊著順口外，父母為他取這個(gè)名字，還有另外一層深意：“感謝，感恩！”

感謝遇到了那么多好人，感恩命運(yùn)手下留情……

恩恩的媽媽在懷著二胎的時(shí)候，兩歲的恩恩被診斷出視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，全家動(dòng)用了可以利用到的一切資源，將恩恩送往美國進(jìn)行治療。

好不容易保住一條命，恩恩媽根本無暇顧及2歲8個(gè)月的恩恩還不能開口說話這件事情。直到恩恩陪弟弟去進(jìn)行兒保，才被兒童保健科的醫(yī)生察覺出異樣，建議恩恩去做個(gè)評(píng)估。

命運(yùn)，有時(shí)就是這樣的不公，將災(zāi)難反復(fù)加載在一些柔弱的生命身上。當(dāng)“中度自閉癥”診斷書交到恩恩媽手上時(shí)，恩恩還在上一個(gè)疾病的康復(fù)當(dāng)中。

好在恩恩的媽媽沒有放棄：“走過一次生死，連命都保住了，一個(gè)自閉癥又算什么呢？”

經(jīng)過一番調(diào)研和斟酌，恩恩媽決定帶著恩恩和剛滿一歲的弟弟以及一個(gè)保姆阿姨，從家鄉(xiāng)沈陽去到深圳，陪著恩恩再戰(zhàn)“病魔”。

而這一次的奔赴，使恩恩媽和姜英爽這兩個(gè)人生原本全無交集的人，因?yàn)楹⒆雍瓦@個(gè)對(duì)大多數(shù)人還十分陌生的“自閉癥”而聯(lián)系在一起。

意外的開局

恩恩媽與姜英爽第一次見面是在深圳的大米和小米兒童自閉癥康復(fù)中心，就如同所有自閉癥兒童的父母一樣，焦慮、自責(zé)、無助……各種情緒的糾結(jié)，姜英爽似乎從恩恩媽身上看見了幾年前的自己。

▲大米和小米兒童自閉癥康復(fù)中心。受訪者供圖。

2009年2月15日，情人節(jié)后的一天，姜英爽在朋友的幫助下約到了國內(nèi)自閉癥領(lǐng)域的權(quán)威專家鄒小兵——她總覺得自己一歲多的女兒有點(diǎn)與眾不同。

拿到女兒“自閉癥”確診通知書那一刻，一股無助，甚至是憤怒的情緒占據(jù)了她的大腦，但她很快告訴自己必須冷靜下來，陪女兒面對(duì)未知的命運(yùn)。

姜英爽放下了為之奮斗多年的記者工作，彼時(shí)她已經(jīng)是南方都市報(bào)第一任首席記者，她撰寫的許多文章至今仍被業(yè)界津津樂道。此后，她開始利用各種渠道了解自閉癥的知識(shí)和干預(yù)治療方法。當(dāng)時(shí)信息和資源非常匱乏，她就逼著自己去學(xué)習(xí)，上網(wǎng)查資料，和專家請(qǐng)教，曾經(jīng)跑新聞培養(yǎng)出來的快速學(xué)習(xí)能力和溝通能力派上了用場，短短幾個(gè)月內(nèi)她硬是將自己變成了自閉癥康復(fù)領(lǐng)域的專家。

自閉癥人群，作為一個(gè)特殊的群體很少受到人們的關(guān)注，卻是一個(gè)不可忽視的存在。

美國國家衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)中心2016年發(fā)布的報(bào)告顯示，3到17歲兒童自閉癥發(fā)病率是1/45。而在中國，據(jù)2017年4月《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，我國孤獨(dú)癥患病率約1%，孤獨(dú)癥人群超1000萬，孤獨(dú)癥兒童（14歲以下）超200萬。

自閉癥家庭這個(gè)龐大的群體，是一個(gè)充斥著悲情、無奈、愛與救贖故事的圈子，若非因?yàn)榇舜巫児?，姜英爽怎么也想不到自己的命運(yùn)會(huì)被裹挾入這么一個(gè)無助的群體中來。

所幸，當(dāng)女兒兩歲三個(gè)月時(shí)，理解力、溝通力表明她是一個(gè)正常發(fā)展的孩子，專家給她摘掉了自閉癥的帽子。但是，姜英爽的人生軌跡卻因?yàn)檫@個(gè)變故而發(fā)生了根本性的變化。

在給女兒治療的9個(gè)月時(shí)間里，她結(jié)識(shí)了一批孩子年齡相似、遭遇相似的自閉癥兒童家長，他們淚點(diǎn)與笑點(diǎn)相通，為了互助，共同組織成立了NGO四葉草，專門舉辦專家講座，幫助困難家庭籌款。

姜英爽也在此期間寫了很多沒有正式出版的關(guān)于自閉癥的文章，在家長群的傳播面很廣。隨著對(duì)這個(gè)圈子越來越熟悉，她發(fā)現(xiàn)自閉癥康復(fù)在國內(nèi)的現(xiàn)狀很糟糕。

6歲以前也稱為兒童自閉癥的“黃金干預(yù)期”。如果在這個(gè)時(shí)期抓緊進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，孩子很有可能獲得重新融入社會(huì)的機(jī)會(huì)，也能最大程度地減輕家庭的經(jīng)濟(jì)、精神壓力，所以一直有專家呼吁：搶救性康復(fù)刻不容緩！

而在中國，由于對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)不足，不少自閉癥兒童錯(cuò)過了最佳治療時(shí)機(jī)，真正接受正規(guī)治療的兒童依然是少數(shù)，姜英爽決定要為這個(gè)群體做些什么。

2014年9月，姜英爽開始做“大米和小米”微信公眾號(hào)，普及自閉癥知識(shí)及治療養(yǎng)護(hù)的科學(xué)方法，不久就成為圈子里第一的自媒體。

公眾號(hào)的粉絲都是這個(gè)領(lǐng)域的從業(yè)者或者是患兒家長，可謂高度垂直，逐漸成為自閉癥患兒家長的中心節(jié)點(diǎn)。數(shù)以萬計(jì)的自閉癥患兒家長通過關(guān)注公眾號(hào)，進(jìn)而組成社群，一起交流孩子的養(yǎng)護(hù)問題。

2015年，姜英爽正式辭職，全職投入自閉癥兒童的康復(fù)和科普事業(yè)中去。

更商業(yè) 更專業(yè) 更普惠

自閉癥無法根治，只能通過特殊的治療康復(fù)，這注定是一個(gè)復(fù)購率極高的市場。

在中國，成立一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，硬件成本并不高，對(duì)大多數(shù)機(jī)構(gòu)而言，要做到賺錢真的不難，因此也導(dǎo)致了這必定是一個(gè)混亂而需求旺盛的市場。

姜英爽決定要做這件事情，就要把它做得更專業(yè)、更商業(yè)、更規(guī)模，要用專業(yè)技術(shù)普惠更多的中國自閉癥兒童家庭。

線上課程投入成本少，毛利率高，是姜英爽最初選擇的商業(yè)模式。剛開始，姜英爽也嘗試過直播的形式，但由于患兒家長大部分時(shí)間需要照顧孩子、時(shí)間高度碎片化，直播無法滿足他們的要求，她就將大部分課程調(diào)整為錄播。

課程由國際的認(rèn)證行為分析師拍攝，以記錄式的示范課為展現(xiàn)形式，通過互聯(lián)網(wǎng)傳播到全國最偏遠(yuǎn)的家庭。

姜英爽創(chuàng)業(yè)以來遇到過許多問題，其中最棘手的問題之一是盜版，這會(huì)極大的影響線上業(yè)務(wù)增長，并且很難找到一個(gè)根本性的解決方案。

最重要的問題是，線上課程雖然急缺，但也只能解決家長的一小部分需求。線上課程不能代替?zhèn)€性化的教育，孩子的情況不同，需要的幫助也不盡相同。自閉癥兒童更需要手把手、面對(duì)面的線下示范教育。

2016年9月，姜英爽開始把大米和小米的服務(wù)從線上延伸到線下，并且對(duì)線上和線下業(yè)務(wù)進(jìn)行了整合。

在姜英爽創(chuàng)業(yè)的第一年，她拿到了達(dá)晨創(chuàng)投的4000萬A輪融資，在投資前，達(dá)晨創(chuàng)投的人找到鄒小兵教授做調(diào)研，教授說：“在中國有數(shù)不清的康復(fù)機(jī)構(gòu)，但大米和小米做的是最接近我理想的。”

▲在大米和小米兒童自閉癥康復(fù)中心里，小朋友們正在進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。受訪者供圖。

雖然全國登記在冊(cè)的相關(guān)兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)已經(jīng)有上千個(gè)，但是真正提供有技術(shù)含量、能夠幫到孩子的機(jī)構(gòu)太少了。

縱觀目前市面上的康復(fù)機(jī)構(gòu)，可以發(fā)現(xiàn)一些共通的問題：

第一，老師成長起來之后，大多會(huì)選擇跳槽，自己開設(shè)工作室，爭取更多的收益；

第二，市場混亂無序，沒有一個(gè)統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)；

第三，創(chuàng)始人大多都是患兒家長出身，沒有決心和能力做到規(guī)?；?/span>

一開始，姜英爽也認(rèn)為只有高投入，請(qǐng)國際上最好的專家來，才能提高整體的治療效果，提升服務(wù)質(zhì)量。因此，她便找來了美國以及我國香港、臺(tái)灣的專業(yè)治療師團(tuán)隊(duì)。

但實(shí)際上，請(qǐng)國際知名專家來，是需要高成本投入的，而這些費(fèi)用自然會(huì)分?jǐn)偟交純杭彝ド砩希@讓本來就已水深火熱的家庭更雪上加霜，這也是制約國內(nèi)很多機(jī)構(gòu)發(fā)展的瓶頸之一。

有調(diào)查顯示，83.3%的家庭自己全部承擔(dān)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用，46.5%的家庭用于治療自閉癥兒童醫(yī)療費(fèi)用超過家庭總收入的50%，近30%的家庭經(jīng)濟(jì)總收入甚至還不足以支付自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用。

家庭的負(fù)擔(dān)不止來源于康復(fù)費(fèi)用，還有父母有一方要照顧孩子而不能工作，去外地康復(fù)產(chǎn)生的生活費(fèi)用等，都會(huì)給家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)。

姜英爽坦言，自己從業(yè)這么多年來，見過不少家庭因?yàn)樨?fù)擔(dān)不起康復(fù)費(fèi)用而最終放棄治療，也有家長走投無路尋求民間偏方，造成本可以避免的悲劇。

2011年中央財(cái)政安排專項(xiàng)補(bǔ)助資金，支持各地實(shí)施殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目，按照每年每人12000元的標(biāo)準(zhǔn)對(duì)自閉癥患兒康復(fù)訓(xùn)練給予補(bǔ)助，但這還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足患兒家庭的需求。

這些年，姜英爽一直在探索一種可復(fù)制的標(biāo)準(zhǔn)化教學(xué)體系，通過合格標(biāo)準(zhǔn)化的體系來培養(yǎng)自己的教師隊(duì)伍，不僅可以節(jié)約人才成本，有效降低人才的流失，還可以切實(shí)地為患兒家庭減輕負(fù)擔(dān)，普惠更多中國自閉癥患者家庭。

專注一件事

很快，“大米和小米”的第一個(gè)線下機(jī)構(gòu)已經(jīng)無法容納新的孩子，更多的孩子在排隊(duì)等待評(píng)估，進(jìn)入基地接受訓(xùn)練，姜英爽逼著自己加快標(biāo)準(zhǔn)化體系的構(gòu)建，為此她幾乎放棄了全部的業(yè)余愛好。

“我只能專注做一件事情，現(xiàn)在一天24小時(shí)想著‘大米和小米’，我怕我陷入對(duì)另外一個(gè)東西的喜愛，就把這邊的事情耽擱了。”

2017年7月，“大米和小米”的第二家線下療育機(jī)構(gòu)在深圳開業(yè)。僅僅一年后，“大米和小米”在上海的第一家訓(xùn)練機(jī)構(gòu)也開業(yè)了。

現(xiàn)在“大米和小米”已經(jīng)在北京、上海、廣州、深圳、鄭州、南京等城市開設(shè)多家兒童干預(yù)中心，3家合作型的融合幼兒園，累積服務(wù)超過3000名自閉癥和發(fā)育遲緩兒童，已成為中國領(lǐng)先的自閉癥譜系兒童服務(wù)平臺(tái)。

2019年，“大米和小米”完成1億元人民幣的B輪融資。專注于提供康復(fù)服務(wù)、融合教育支持、家長線上咨詢課程及科普等一體化服務(wù)。

1個(gè)億，對(duì)于從事自閉癥干預(yù)的社會(huì)機(jī)構(gòu)而言，堪稱一筆巨資，一方面，姜英爽表現(xiàn)得很淡然：“這意味著‘大米和小米’有更多的資金做更普惠的事。”

另一方面，作為創(chuàng)業(yè)者，拿到融資的姜英爽不敢有半分懈怠，他必須讓投資人相信：第一，你選擇的這個(gè)行業(yè)是有意義的，是值得投入的；第二，你所選擇的這家公司是在做最能實(shí)現(xiàn)這個(gè)行業(yè)價(jià)值的事情。

對(duì)于今后的發(fā)展，姜英爽有著自己的一套構(gòu)思，“大米和小米”將繼續(xù)加大對(duì)自閉癥兒童干預(yù)康復(fù)技術(shù)、AI解決方案、RICE體系開發(fā)、以及中國自閉癥兒童干預(yù)康復(fù)數(shù)據(jù)化、效果量化體系的投入。此外，“大米和小米”會(huì)與國內(nèi)一所大學(xué)建立聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，將很快推出自閉癥AI多模態(tài)研究成果的落地應(yīng)用。

轉(zhuǎn)眼間，恩恩在“大米和小米”已經(jīng)治療大半年，恩恩媽驚喜地發(fā)現(xiàn)，看見街上有小朋友在哭，恩恩會(huì)轉(zhuǎn)頭問自己：“他為什么哭呢？”電梯里老奶奶幫忙按開門鍵，他也會(huì)扭頭說：“恩恩奶奶！”恩恩媽瞬間覺得：??！這根線終于搭對(duì)了！恩恩終于掙脫了對(duì)外界漠不關(guān)心的牢籠。

再次評(píng)估，專家的診斷是：輕度邊緣自閉癥加發(fā)育遲緩。這已經(jīng)比以前的診斷結(jié)果進(jìn)步太多了！

恩恩媽最初的期望只是讓恩恩可以生活自理，沒想到收獲卻是成倍的，他已經(jīng)從全天班過渡到半天班，另一半時(shí)間去融合幼兒園和更多的小朋友相處。

“我們打算，今年年底就回家！”雖然陪著孩子經(jīng)歷了兩次“戰(zhàn)役”，但恩恩媽眼里流露出的幸福卻是真真切切的。