濟(jì)南血液病醫(yī)院負(fù)一層的公用廚房內(nèi)，李鳳升看著從鍋中升起的蒸汽，眼神變得更加迷茫，他不知道自己的家為什么變成了現(xiàn)在這樣。

另一邊，醫(yī)院二樓走廊盡頭的病房里，他的女兒小艷蕊安靜地躺在病床上輸液，一身粉色的衣服，大大的眼睛看著窗外，陽光透過窗戶灑在病床上，她說，我最喜歡陽光照在身上的感覺。

今年過年時(shí)，在家中的她，無比絕望和孤單，因?yàn)閷χ匦驮僬系牟涣私猓車男』锇槎疾缓退媪?，嫌棄她?ldquo;傳染病。”那段時(shí)間，每一天，她都因孤獨(dú)落淚。

后來，得知這一情況的公益組織，在中國血液病病友會、志愿者、商場和愛心市民的通力配合下，在領(lǐng)秀城貴和購物中心搭建起了“愛心視頻屋”，小艷蕊通過遠(yuǎn)程視頻聊天這種方式，來接觸外面的世界，感受來自社會的關(guān)愛。

科技改變生活，愛心改變生命。所以，有了我們昨天《“愛心視頻屋”為她開眼界》的報(bào)道。從周末至今，陸續(xù)有很多愛心市民參與了這項(xiàng)“1分鐘公益陪伴計(jì)劃”，用愛陪伴病床上的小艷蕊。

一個(gè)愛心屋，一名重病女孩，一群愛心市民，一座暖心的城市。

四十難立

“我已經(jīng)失去了一個(gè)孩子，不能再失去第二個(gè)”

今年只有10歲的李艷蕊，已經(jīng)在病床上躺了一年多。在濟(jì)南血液病醫(yī)院病房里，記者見到她的父親李鳳升。他告訴記者，一家來自德州陵縣，孩子患的是重型再生障礙性貧血，已經(jīng)跑過省內(nèi)外多家醫(yī)院均效果甚微。

幾個(gè)月前，他揣著東拼西湊來的2000元錢與閨女小艷蕊一起來到濟(jì)南為她尋求更好的治療。

“家里離不開我，每年外出打工的時(shí)間有限，走不開的時(shí)候就種種地，一年總共能賺15000多塊吧。”李鳳升說，妻子的身體很差，全家只能靠著他外出打零工賺錢，但也不能長時(shí)間離開，畢竟家里種地時(shí)也缺不了他。目前，因?yàn)樾∑G蕊生病，讓這個(gè)原本就不寬裕的家庭變得生活更加困難。

據(jù)了解，家中除了小艷蕊之外，她還有一個(gè)哥哥與妹妹，但不幸的是哥哥13歲時(shí)因腦膜炎去世了，妹妹今年7歲，小艷蕊治病期間，妹妹在老家由母親帶著一起生活。

為了給小艷蕊治病，李鳳升已經(jīng)掏空了家里的10多萬元，村里也曾組織過大小多次捐款，雖然對于小艷蕊的病來說這些錢有些杯水車薪，但李鳳升依然將每一筆捐款與借款都詳細(xì)地記在了本子上，10元、20元、100元……隨著數(shù)字增多，本子也變得更加“沉重”，“等孩子好了，一定帶著她挨家挨戶的去感謝大家。”李鳳升說。

上天似乎并不眷顧這個(gè)家庭，接踵而至的變故讓李鳳升開始有些承受不起了，剛剛40出頭的漢子看向記者的眼睛通紅又迷茫，“四十不惑”這個(gè)詞似乎與李鳳升漸行漸遠(yuǎn)：2017年1月，小艷蕊的奶奶聽說小艷蕊的病情加重后，心中著急引發(fā)了心肌梗塞，最終不幸去世;2月份，小艷蕊的大娘也因腦出血去世，李鳳升趕回老家操持后事后又匆匆回到了濟(jì)南;小艷蕊的爺爺今年84歲，平時(shí)也需要人照顧，一連串的變故讓這個(gè)家庭雪上加霜。

“就算賣房子也要治好她的病，我已經(jīng)失去了一個(gè)孩子，不能再失去第二個(gè)，我真的不敢想象那一幕。”李鳳升告訴記者，別看小艷蕊人還小，但是很懂事，她知道家里沒有錢，經(jīng)常跟他說“我們回家，不治了。”每到此時(shí)，李鳳升都忍不住鼻子發(fā)酸，覺得更要治好她的病，“這孩子懂事的讓人心疼。”

孤獨(dú)女孩

“不管躺在床上還是趴在窗臺上，只要太陽照在身上，我都會特別開心”

2016年2月9日，大年初二，半夜兩三點(diǎn)鐘小艷蕊突然開始流起鼻血，“連著兩三天，每次流鼻血我都用紙幫她堵住鼻子，差不多要20分鐘才能止住。”李鳳升說，起初村里的醫(yī)生告訴他這是上火導(dǎo)致的，回家給孩子多“喝點(diǎn)水” 就好了，自己便沒有在意。

之后一段時(shí)間，因?yàn)樾∑G蕊經(jīng)常流鼻血，李鳳升開始覺得事情沒醫(yī)生說的那么簡單，“帶孩子來到縣里的醫(yī)院，住了六天院，每天都輸血小板，后來醫(yī)生告訴我快去大醫(yī)院，這里治不了了。”李鳳升說，隨后他帶著小艷蕊來到了山東省立醫(yī)院，經(jīng)過一個(gè)月的治療后，小艷蕊恢復(fù)到了正常的標(biāo)準(zhǔn)，他們以為沒事了，便回了家。

在家照顧小艷蕊期間，李鳳升再也無法出門打工，家里的地也漸漸荒了，只好租出去收些租金。這段時(shí)間里，小艷蕊每天都堅(jiān)持吃著中藥，努力讓自己變得健康起來。7月份，小艷蕊再次出現(xiàn)流鼻血的情況，因?yàn)榧抑袑?shí)在沒錢繼續(xù)治療，李鳳升無奈只能選擇在家為小艷蕊保守治療，但效果并不明顯。

隨著小艷蕊病情加重，李鳳升重新帶著孩子回到了濟(jì)南，這次他選擇了來到濟(jì)南血液病醫(yī)院。

“李艷蕊是個(gè)性格特別開朗的姑娘，雖然年紀(jì)不大，但是特別懂事。”醫(yī)生告訴記者，因小艷蕊大娘去世，李鳳升回家處理后事時(shí)，留下小艷蕊一個(gè)人在醫(yī)院，她也不哭不鬧，每天盼著爸爸回來，“我們也不敢告訴她事實(shí)，怕她心情不好，影響到治療效果。”

為了將錢省出來為孩子治病，李鳳升買來了蒸煮兩用的鍋，“自己做飯可以省點(diǎn)錢。”李鳳升說，因?yàn)樯?，小艷蕊的胃口也變得不好，每天只能吃點(diǎn)面條，“前一陣去買菜碰到一個(gè)老鄉(xiāng)，聽說孩子的事情之后送來6斤雞蛋，這是孩子唯一的‘補(bǔ)品’了。”而李鳳升每天只能吃小艷蕊剩下的面條外加饅頭，連咸菜都是從老家?guī)淼模酝暌膊簧岬萌ベI。

李鳳升告訴記者，小艷蕊知道自己是什么病，但她還小，至今還不清楚自己的病有多么“重”。當(dāng)記者問到小艷蕊打針疼不疼、難不難受時(shí)，她立馬止住了微笑，把頭扭向一邊，眼淚止不住的流了下了。

小艷蕊每天都要輸液三到四瓶，細(xì)細(xì)的手上滿是針眼?，F(xiàn)在小艷蕊最開心的事情便是每天太陽照進(jìn)屋里的時(shí)候，“不管躺在床上還是趴在窗臺上，只要太陽照在身上，我都會特別開心。”

悲傷的春節(jié)

“小朋友都不和我玩了，嫌棄我有‘傳染病’”

像很多小女孩一樣，小艷蕊也喜歡芭比娃娃，喜歡蝴蝶結(jié)，“媽媽以前給我買過芭比娃娃，我每天晚上都抱著她一起睡覺，要是把它帶來就好了，至少還有‘人’能陪著我玩。”小艷蕊眼中帶著遺憾，輕輕地對記者說道。

李鳳升告訴記者，過年期間小艷蕊每天晚上都會哭，“有次回家后她哭著說，‘小朋友都不和我玩了’，嫌棄她有‘傳染病’。”他說，小艷蕊沒得病之前，每天放學(xué)寫完作業(yè)后，都會出去找小朋友們玩，在農(nóng)村，每戶家中都沒有什么娛樂設(shè)施與器材，一般孩子們都會湊到一起玩游戲，但是因?yàn)樯?，小艷蕊出門的次數(shù)變得越來越少，朋友也越來越少。

(為了配合遠(yuǎn)程視頻陪伴，濟(jì)南血液病醫(yī)院的醫(yī)護(hù)也精心布置了小艷蕊的病房)

談到身邊的小朋友，一貫愛笑的小艷蕊突然沉默了下來，眼眶中的眼淚開始不停地打轉(zhuǎn)，“她們說我有‘傳染病’，我解釋也沒有用，她們不會聽的。”小艷蕊告訴記者，和她最好的朋友現(xiàn)在都不跟她玩了，以前沒事時(shí)會一起騎自行車，但現(xiàn)在小艷蕊主動喊她，她都不會出去了。

因?yàn)樯?，小艷蕊不能上學(xué)，好朋友也漸漸離她而去。小艷蕊說，自己經(jīng)常夢見她們，夢見以前與她們在村里的廣場上捉迷藏，還有騎著爺爺?shù)娜嗆嚨教庌D(zhuǎn)圈的場景，“現(xiàn)在她們不和我玩，我都和爸爸妹妹玩，只有他們愿意陪著我了。”

除了與小朋友們一起玩耍，小艷蕊告訴記者，她還有另一個(gè)夢：小艷蕊沒事時(shí)喜歡看綜藝節(jié)目，談起這些事時(shí)她會不自覺的笑起來，“我喜歡看《奔跑吧兄弟》，這些隊(duì)員里面我最喜歡的就是Angelababy，她很幽默，又特別聰明，每次都能贏。”小艷蕊說，治病期間，她曾給Angelababy寫過一封信，信中表達(dá)了自己對她的喜愛之情，也提出了想要一張她的簽名的請求。不過，這份信并沒有寄出去，只是埋在心里的小心愿。

(醫(yī)院、商場和病友會共同搭建的愛心視頻屋，讓小艷蕊重獲笑容)

小艷蕊還告訴記者，她特別喜歡小動物，最喜歡的是長頸鹿，“脖子長長的特別可愛。”她還喜歡大熊貓，“圓不溜秋的，而且有黑眼圈，像帶著個(gè)大墨鏡。”說起這兒，小艷蕊不禁捂嘴又笑了起來?？蛇@些都是小艷蕊通過電視上了解到的，因?yàn)樗彝ダщy，目前又不能外出，小艷蕊至今還沒去過動物園，“爸爸對我說過，等病好了就帶我去，可我還沒想好到那天穿什么。”